Con grande piacere pubblico dietro gentile richiesta da parte della Presidente Marina Cometto, la lettera che l'Associazione Claudia Bottigeli di Torino ha inviato al Ministro della Sanità Livia Turco.
Lettera aperta al Ministro della Sanità Livia Turco
Gentilissimo Ministro
Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realtà .
I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina può tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.
Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilità di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .
Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e
il Ministro dell’Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .
Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .
Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma;
Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie
Occorre investire massicciamente nella ricerca .
Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all’affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza che sarebbe evitata con l’introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .
Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?
Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto
www.claudiabottigelli.it combot@alice.it
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