LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LIVIA TURCO

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Riporto la lettera che la mia amica Marina Cometto Presidente dell'associazione Claudia Bottigelli mi ha inviato. Marina ha consegnato personalmente questa al Ministro della Salute Livia Turco, ma purtroppo non ha ricevuto da parte della medesima una risposta soddisfacente e propositiva.

GENTILISSIMA MINISTRO TURCO

Sono la presidente di una associazione che si occupa di sostegno e aiuto alle famiglie con figli disabili e a mia volta mamma di una ragazza gravemente disabile di 33 anni che si chiama Claudia Bottigelli da cui prende il nome l’associazione ; vorrei esporle alcune delle molteplici problematiche che chi ha un figlio disabile in condizioni di gravità affronta ogni giorno nella speranza di trovare attenzione e disponibilità .

Le famiglie che hanno un figlio disabile gravissimo in Piemonte sono in aumento anche a causa delle malattie genetiche rare a cui non si è ancora in grado di dare risposte a causa del poco investimento nella Ricerca.; lei non conosce l’angoscia di una mamma felice con un bambino sano che improvvisamente non riesce più a stare seduto da solo, non muove più le gambe, non sente più , non deglutisce più e viene detto che probabilmente ha una malattia rara e non ci sono risposte positive , si può solo aspettare che muoia ;questa mamma , questa famiglia entrano in un girone dantesco , a chi è alimentato con SNG con la PEG non viene sempre garantita la fornitura gratuita da parte della Sanità di tutto il materiale di alimentazione, il latte in primis viene sovente negato ma anche i liofilizzati, omogeneizzati , la riabilitazione che in molti casi deve essere domiciliare non viene erogata a sufficienza , per non parlare della logopedia –comunicativa che ancora sembra anche a illustri medici limitata a riabilitare la parola senza tenere conto che non è importante come si comunica ,l’importante è trovare la “porta l’accesso” ( che è differente a seconda della patologia) di quella singola persona e da lì iniziare a stabilire il contatto .

L’assistenza domiciliare che in questi casi deve essere anche di carattere sanitario non viene presa in seria considerazione e a questo titolo sono state sancite disposizioni anche con fondi per la 162/98 che penalizzano queste famiglie; ad esempio il Comune di Torino ha deciso che questo assegno che viene erogato con il contagocce non può essere impegnato per retribuire personale infermieristico ma solo con la qualifica di colf, e allora per i bimbi che vivono grazie al respiratore, che sono alimentati con PEG, che sono ossigeno dipendenti, che hanno una tracheotomia non c’è speranza e le loro famiglie o si esiliano totalmente dal mondo facendo dell’assistenza ai loro figli lo scopo della loro vita oppure devono acconsentire di ricoverare le loro creature negli istituti , e questo non mi sembra sia lo spirito con cui sono state discusse e approvate de leggi vigenti in Italia e quelle internazionali come la recente CONVENZIONE ONU DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA'……………………

Qui a Torino per farle un esempio solo per una famiglia che noi seguiamo siamo riusciti ad ottenere l’ assistenza infermieristica per il bimbo di 6 anni di 3 ore al giorno, ma è ormai quasi passato un anno e ancora l’infermiere non è stato trovato e la mamma deve tornare a lavorare !

PER TUTTE LE ALTRE REALTÀ DI QUESTO TIPO NON VEDIAMO FINO A QUESTO MOMENTO RISPOSTE ADEGUATE .

C’è al di là della situazione drammatica in cui queste famiglie si trovano a vivere anche la recente proposta dell’assessore ai Servizi sociali di Torino che intende aprire un reparto al Cottolengo per i bambini con gravissima disabilità fino a 24 mesi totalmente in contrasto con la legge 149/2001.

La percentuale di invalidità poi non è valutata in modo equo : come si fa considerare alla stessa stregua una persona bambino o adulto che non parla, non cammina , non si alimenta da solo, non controlla gli sfinteri, ha il livello cognitivo compromesso in modo importante , quindi totalmente dipendente da altri per tutta la vita a una persona che pur essendo disabile : paraplegico , tepraplegico, distrofico ma in grado di frequentare la scuola , avere un lavoro, sposarsi? Eppure a oggi hanno tutti gli stessi diritti e agevolazioni così per le persone che sono inabili totalmente al lavoro e devono vivere con la pensione di 238 euro al mese se non ci fossero le famiglie che se ne occupano sarebbero tutte destinate a “vegetare” in un istituto .E’ QUESTO CHE SI VUOLE?

Mia figlia è come una neonata ,con tutte le necessità di una neonata , ma ha 33 anni , lei sa cosa voglia dire organizzare per 33 anni una vita famigliare con una persona totalmente dipendente e riuscire a volgere il tutto positivamente? UNA GRANDE FATICA!

MA ANCHE UNA TRISTE CONSIDERAZIONE : SIAMO STATI LASCIATI TOLAMENTE SOLI , e se questo posso in parte giustificarlo perché 33 anni fa non c’era la cultura del diritto di e eguaglianza , (non parlo di pari opportunità perché siamo ancora molto lontani)non lo accetto più oggi e quando incontro una famiglia a cui viene data poca attenzione e poca considerazione specie sanitaria e assistenziale , una famiglia che viene lasciata sola in un momento che dovrebbe avere una folla intorno beh mi permetta Ministro io in quel momento mi vergogno per chi dovrebbe alleviare le sofferenze fisiche e psicologiche di questo nucleo e mi rammarico di non riuscire a fare di più ( e già faccio molto con le poche risorse che abbiamo come associazione) facendomi carico anche delle manchevolezze sovente volute del nostro sistema sanitario e assistenziale.

Sono consapevole che è con la collaborazione che si può raggiungere un livello ottimale assistenziale –sanitario sia domiciliare che ospedaliero anche per queste situazioni limite , e per questo offro tutta la mia disponibilità e esperienza perché questo avvenga,

Ringraziando per l’attenzione porgo cordiali saluti ,

Marina Cometto